Una jornada reunirá en la ciudad a expertos del país en fisura labiopalatina

Expertos médicos de varios puntos del país se darán cita en Almendralejo este 15 de octubre en la I Jornada Multidisciplinar de Fisura Labiopalatina, que se celebrará en el salón de actos de Cajalmendralejo y para la que ya han confirmado su participación más de 70 personas.

La jornada está organizada por Afisuextrem, la única asociación regional de familias de afectados por esta patología que funciona en Extremadura y que se puso en marcha en 2019 en Almendralejo, aunque es ahora cuando se están dando a conocer en Extremadura tras la pandemia.

Estas jornadas pretenden dar respuesta a las familias y a los sanitarios sobre una patología sobre la que hay «mucho desconocimiento», según ha reconocido su presidenta, Toñi Mendoza, en declaraciones a HOY.

Entre las personas inscritas hay profesionales de varias disciplinas que están relacionadas con esta patología, algo que agradece especialmente Mendoza, que pide que los profesionales extremeños sean formados para prestar la misma atención que ya se da a las personas afectadas en otras comunidades autónomas.

Cuando nació su hijo hace 12 años con fisura labiopalatina, los niños extremeños con esta patología no tenían cubierta la atención dental por la sanidad pública, algo de lo que sí disfrutaban en otras regionales.

Por ello, Toñi Mendoza, vecina de Almendralejo, decidió capitanear una lucha de las familias con hijos que sufren esta patología para lograr que «los niños extremeños tengan la misma atención que otros niños en España».

Por ello, en 2018 decidieron unirse varias familias y poner en marcha una asociación un año después, aunque la pandemia ha obligado a que sea ahora cuando estén empezando a darse a conocer.

De esta forma, entendían, podían reivindicar los mismos derechos.

Afisuextrem cuenta ya con unas cuarenta familias de toda la región, pero la intención es seguir agrupando a muchas más.

Uno de sus primeros pasos fue en 2019, cuando lograron que en Extremadura se cubriera la atención dentaria que necesitaba por la sanidad pública.

Se refiere esta madre al plan dental con malformaciones craneosacrales que ahora sí recoge la sanidad extremeña y que es uno de los muchos tratamientos que necesitan los niños con esta patología.

«Hay sanitarios que no saben porque es una malformación muy desconocida, hay mucha desinformación». Por ello, esperan que con la ayuda de esta asociación las «familias no pasen por este calvario».

«Parece que no es nada, pero es un víacrucis para las familias, es ir procesionando por médicos y especialistas y no hay un protocolo. Incluso los médicos no te mandan a los especialistas donde tienen que mandarte y eso hace que vaya más lento el proceso de desarrollo del niño».

Con una prevalencia en España de uno de cada 700, esta patología sigue siendo un tabú, «es algo que si no se ve estéticamente, no lo dices».

Puede ser «congénita o fortuita, no se sabe», argumenta Mendoza, ya que es una patología que puede ser genética o no.

Pero tiene «muchísima repercusión en la vida, no solo el labio y en lo estético, otros porque tienen el paladar duro y zona alveolar afectada; hay niños que no tienen campanilla y les afecta a la hora de comer y de respirar. Y se quedan sin oxígeno porque tienen la mandíbula retraída para atrás y afecta a su desarrollo del crecimiento, de la cara».

Para dar a conocer esta patología, no solo entre la sociedad y que se unan más familias, sino también para aportar más luz sobre ella entre los profesionales de distintos perfiles sanitarios, este próximo sábado van a organizar en la I Jornada Multidisciplinar de Fisura Labiopalatina, que se celebrará en el salón de actos de Cajalmendralejo y para la que ya han confirmado su participación más de 70 personas.